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sábado, 18 de junio de 2011

AYUDA PARA NICOLAU 2

A tenor de los numerosos comentarios y dudas respecto a la anterior entrada titulada “AYUDA PARA NICOLAU”, transcribo el comentario de la Sra. Kasia para que tengamos un poco mas de claridad respecto a este tema:

Agradezco mucho vuestros comentarios, son muy validos sobre todo para personas y familias nuevas en este tema, nosotros ya llevamos un año y hemos ya tenido tiempo para super el primer y segundo schock. Ricard - primero gracias por tu publicacion y gran corazon que me has monstrado:) Segundo: no creo en milagros y no hay milagros - estas personas que lo dicen no merecen trabajar con familias apenadas por el dolor de superar noticia de aparicion de autismo en sus casas. No hay milagros ni terapias milagrosas, solo hay duro trabajo de reconduccion del comportamiento, de logopedas, de socializacion correcta. Solo hay duro trabajo de cada dia. Terapia que planeamos seguir es terapia ABA que todos conocemos, de instituto Lovaas, que seguro que muchos de vosotros han trabajado, Pero claro una terapia intensiva requeriere 4, 6 o 8 horas diarias - depende de las necesidades del nino. Nunca olvidare un articulo que una vez he leido explicando como a un grupo de niños con trastorno autista durante años se aplico terapia intensiva de 30 o 40 horas semanales, la mayoria de estos niños han conseguido vivir de manera autonoma... es lo que quiero para mi hijo. Cuando recibimos el diagnostico si que sido un choque para nuestra familia, un golpe duro, durissimo - sabeis de que hablo - lo conoceis en primera persona. Sabeis lo que es no parar de llorar, tener solo pensamientos negros, pensar dia y noche sobre su futuro.. que sera de el, podra vivir solo? Podra sobrevivir entre la gente? Hemos pasado este etapa, hemos aprendido del Nicolau, hemos aprendido su codigo, su idioma, hemos entrado en su mundo y no hemos perdido esperanza.. el empezo conectar con el nuestro. Pero yo no le quiero rescatar del nada, no se puede rescatar del autismo, con autismo hay que vivir, convivir, domesticarlo.. No me gusta cuando leo: sacar de su mundo, rescatar del autismo,.. prefiero verlo como manera de ser de mi hijo y darle herramientas para que pueda conectar CUANDO QUIERA y que SEPA hacerlo, que SEPA... que tenga esta posibilidad de saber. Nicolau hasta ahora no ha tenido ni PT ni AL, lo hemos solicitado por parte de nuestro EAP, vamos a ver si lo dan, si hay fondos. Tamara como puedes darme la terapia gratis? Conoces a terapeutas que vengan a mi casa, que acompanen al Nicolau al colegio durante 4, 6 horas? Que le apliquen terapia intensiva de conducta gratis? El Planeta Imaginario nos recomendo nuestra profesional del EAP, hemos hecho entrevistas, hemos preguntado mucha gente, hemos acudido a varios psicologos para elegir nuestro camino. Y no es camino de milagro.. (aunque bienvenido seria!;)) Soy asistenta social de profesion, en mi pais trabaje con niños minusvalidos, con gente mayor, he trabajado con padres desesperados por sus hijos enfermos, he aprendido no creer en milagros sino en duro trabajo de cada dia. Nos orgullece mucho como padres que nuestro hijo con tanta valentia supera sus problemas, que se mueve por este mundo cual reglas para el son angustiosas y en la mayoria sin sentido, que busca contacto, que nos da su manita - nunca permitiriamos que alguien se aprovecharia de nuestra esperanza. En la carta abierta dejamos claro que tipo de terapia es, es tratamiento intensivo ABA del Instituto Lovaas - que ademas ya hemos trabajdo este año pero no de manera intensiva y dio muy buen resultado.
Ya se hizo tarde... estaba cansada pero ahora pensando en el tema me entraron fuerzas - me gusta pensar en el futuro, es un reto:) Os agradezco mucho otra vez todas las opiniones y sobro todo apoyo recibido en tan corto tiempo - desde cuando estoy por aqui.
Gracias y buenas noches!!
un abrazo Ricard:)

10 comentarios:

Tamara dijo...

Solo hice un comentario sobre lo importante que es informarse de estas cosas, y sigo manteniendo que es importante.
El programa ABA es un programa de reeducación conductual, utiliza los reforzamientos positivos para ello, y no es que yo pueda darlo gratis sin ver al niño, pero, con pautas, normas, rutinas, etc. Se consigue y sin pagar dinero, en el colegio lo hacemos habitualmente, para eso existe una figura que se llama orientadora u orientador y se encarga de realizarlo. Además de un equipo de apoyo a la integración, formado por PT y AL, que si no atienden a tu hijo, deberían hacerlo, ya que vuelvo a repetir que no es cosa de la administración, ni del colegio, es que la ley, lo contempla.
Una página sobre información del programa, además, dice lo siguiente: "El analista diseña el programa de enseñanza y evalúa periódicamente los progresos del niño. Las terapeutas ejecutan el programa, generalmente uno a uno; pueden ser educadoras especiales, fonoaudiólogos, ocupacionales, etc. pero esto no es indispensable. En teoría, cualquier persona puede entrenarse para ser un terapeuta de A.B.A. mientras cumpla con los siguientes requisitos: ser una persona confiable, entusiasta, creativa, con capacidad para seguir instrucciones y bueno, que sea estupendo con los niños. Los padres también pueden ser terapeutas A.B.A., pero esta es una decisión personal, generalmente sirve para ahorrar dinero y también para seguir de cerca el proceso de aprendizaje de su hijo". Lo que vuelve a dar credibilidad a lo que digo, y es que desde el centro escolar, deberían poder realizarlo.
Además, que la propia administración te diga que busques ayuda externa y que no es gratis, cuando en España la educación y la ayuda a los ACNEEs esta ya avanzada, y legislada, como para poder hacerse cargo de estos programas desde el centro escolar, me parece asombroso.
Otra cosa sería, que ellos no quisieran utilizar este programa y si otros, y te hayan aconsejado donde podrías conseguir el que buscas.
Independientemente de todo ello, yo solo he dado mi opinión, y te pedía que dijeras el nombre del programa, ya que me parecía importante saberlo.
En base a todo lo demás, espero que todo vaya genial.
Un saludo.

Tamara dijo...

Ricard, yo también me alegro de haber encontrado tu blog, y me encanta como escribes, me haces reflexionar y eso nos hace ser mejores personas.
Ten por seguro que seguiré visitándote.

Un beso.

Sucede dijo...

Ojala que Nicolau aprenda a manejar ese problema y que sus padres tengan la fuerza y dinero suficientes para ayudarle en el camino.
Un abrazo

Ananda Nilayán dijo...

Cuando se lee "tratamiento" la cabeza inmediatamente piensa en medicinas porque en este país no estamos muy acostumbrados a pensar en el tratamiento de ayuda y apoyo.
Esa película de la que hablé en el anterior post iba por aquí, apoyo, aprender juntos, reconducir.
Y me parece coherente pues conozco un caso en el que un galgo fue el puente a una nueva conducta.

Un abrazo

Mandalas, Espacio Abierto dijo...

Hola Ricard

Parece prometedor este tratamiento, aunque me temo que será duro. Un año intensivo, suena a que lo es; pero si los resultados son buenos, puede merecer la pena.

Ánimo para Nicolau y toda su familia. Ojalá hagáis realidad vuestros sueños.

Besoes.

Graciela dijo...

Se entendió perfectamente :)

Besos tesoros!

Amelia dijo...

Te deseo todo lo mejor para vuestra familia Kasia, que Nicolau consiga recorrer ese duro camino.
Mucho ánimo!!
Y referente a Ricard, estas en lo cierto, solo gente con sensibilidad pueden ser tan generoso como es él.

Un beso Ricard! eres un encanto!
y mucha fuerza para Nicolau que de seguro que lo va a conseguir!!

Marina dijo...

Constantino tiene 20 horas semanales de terapia cognitivo conductual en casa, más neurolingüista, integración sensorial, y probablemente empiece con psicomotricista. Y los resultados, aunq parezca Don José terapia, se notan a la legua, no?
Y él es feliz en cada hora de tratamiento. Asiq, yo entiendo x qué quiere hacerlo. No es un milagro son horas y años de esfuerzo x parte de todos. Besos!

Kasia dijo...

Hola:)
me alegro leer vuestro comentarios - y sentirme entendida:)
Marina - es lo mismo que queremos para Nicolau - mínimo 20 horas de terapia, (seguridad social ofrece una hora semanal - es todo lo que ofrece la administración publica),
No se si puedo soñar ademas con integración sensorial:(
Este debería ser el "pack" obligatorio (de entrada)para todas las familias, un "pack" decente y por precio decente.. solo así nuestros hijos pueden participar en esta sociedad y de mayores entregar y hacer servir sus talentos - no quiero que cuiden de el cuando sera mayor - quiero que se cuide el solo

Esther dijo...

Primero decirte Ricart que siento no haber pasado antes por aquí. tuve el portátil averiado. eres una gran persona Ricard. nadie sabe lo que es tener un niño con algún problema físico o sicologico. mas que los padres que lo sufren. mi apoyo y todo mi cariño a estos padres. bikiños

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