AYUDA PARA NICOLAU 2

A tenor de los numerosos comentarios y dudas respecto a la anterior entrada titulada “AYUDA PARA NICOLAU”, transcribo el comentario de la Sra. Kasia para que tengamos un poco mas de claridad respecto a este tema:

Agradezco mucho vuestros comentarios, son muy validos sobre todo para personas y familias nuevas en este tema, nosotros ya llevamos un año y hemos ya tenido tiempo para super el primer y segundo schock. Ricard - primero gracias por tu publicacion y gran corazon que me has monstrado:) Segundo: no creo en milagros y no hay milagros - estas personas que lo dicen no merecen trabajar con familias apenadas por el dolor de superar noticia de aparicion de autismo en sus casas. No hay milagros ni terapias milagrosas, solo hay duro trabajo de reconduccion del comportamiento, de logopedas, de socializacion correcta. Solo hay duro trabajo de cada dia. Terapia que planeamos seguir es terapia ABA que todos conocemos, de instituto Lovaas, que seguro que muchos de vosotros han trabajado, Pero claro una terapia intensiva requeriere 4, 6 o 8 horas diarias - depende de las necesidades del nino. Nunca olvidare un articulo que una vez he leido explicando como a un grupo de niños con trastorno autista durante años se aplico terapia intensiva de 30 o 40 horas semanales, la mayoria de estos niños han conseguido vivir de manera autonoma... es lo que quiero para mi hijo. Cuando recibimos el diagnostico si que sido un choque para nuestra familia, un golpe duro, durissimo - sabeis de que hablo - lo conoceis en primera persona. Sabeis lo que es no parar de llorar, tener solo pensamientos negros, pensar dia y noche sobre su futuro.. que sera de el, podra vivir solo? Podra sobrevivir entre la gente? Hemos pasado este etapa, hemos aprendido del Nicolau, hemos aprendido su codigo, su idioma, hemos entrado en su mundo y no hemos perdido esperanza.. el empezo conectar con el nuestro. Pero yo no le quiero rescatar del nada, no se puede rescatar del autismo, con autismo hay que vivir, convivir, domesticarlo.. No me gusta cuando leo: sacar de su mundo, rescatar del autismo,.. prefiero verlo como manera de ser de mi hijo y darle herramientas para que pueda conectar CUANDO QUIERA y que SEPA hacerlo, que SEPA... que tenga esta posibilidad de saber. Nicolau hasta ahora no ha tenido ni PT ni AL, lo hemos solicitado por parte de nuestro EAP, vamos a ver si lo dan, si hay fondos. Tamara como puedes darme la terapia gratis? Conoces a terapeutas que vengan a mi casa, que acompanen al Nicolau al colegio durante 4, 6 horas? Que le apliquen terapia intensiva de conducta gratis? El Planeta Imaginario nos recomendo nuestra profesional del EAP, hemos hecho entrevistas, hemos preguntado mucha gente, hemos acudido a varios psicologos para elegir nuestro camino. Y no es camino de milagro.. (aunque bienvenido seria!;)) Soy asistenta social de profesion, en mi pais trabaje con niños minusvalidos, con gente mayor, he trabajado con padres desesperados por sus hijos enfermos, he aprendido no creer en milagros sino en duro trabajo de cada dia. Nos orgullece mucho como padres que nuestro hijo con tanta valentia supera sus problemas, que se mueve por este mundo cual reglas para el son angustiosas y en la mayoria sin sentido, que busca contacto, que nos da su manita - nunca permitiriamos que alguien se aprovecharia de nuestra esperanza. En la carta abierta dejamos claro que tipo de terapia es, es tratamiento intensivo ABA del Instituto Lovaas - que ademas ya hemos trabajdo este año pero no de manera intensiva y dio muy buen resultado.
Ya se hizo tarde... estaba cansada pero ahora pensando en el tema me entraron fuerzas - me gusta pensar en el futuro, es un reto:) Os agradezco mucho otra vez todas las opiniones y sobro todo apoyo recibido en tan corto tiempo - desde cuando estoy por aqui.
Gracias y buenas noches!!
un abrazo Ricard:)