Hace un tiempo conocí personalmente a Nicolau, un precioso niño de cuatro añitos con autismo.
Conocer a Nicolau y su familia me causo gran interés, ya que por mediación del blog estoy en contacto con familias con niños con autismo, a los cuales les tengo un gran cariño.
Kasia, la mama del pequeño, desconocía el mundo del blog y no imaginaba que fuera una fuente de contacto, relación y conocimiento de tantas personas con la misma problematica.
En su momento, puse en contacto a varias madres de niños con autismo con Kasia, creando relaciones muy positivas gracias a los intercambios de información y experiencias.
Actualmente, Kasia ha recibido noticias muy esperanzadoras para su hijo gracias a un tratamiento que necesita .
Nicolau tiene la característica de ser un niño superdotado, ósea, que su coeficiente intelectual es muchísimo mas elevado que el correspondiente de su edad.
-Tengo un mensaje de la mama de Nicolau para todos los amigos y seguidores:
Nicolau es un niño maravilloso e increíblemente inteligente. Desgraciadamente el año pasado Nicolau fue diagnosticado de TEA (Trastorno del espectro autista) una enfermedad que comporta una importante carencia de autonomía y comunicación con su entorno.
Actualmente el autismo no tiene cura pero existe un tratamiento que podría facilitar a Nicolau una mejora considerable respecto a su autonomía y su correspondiente adaptación a la sociedad.
Necesitamos vuestra ayuda para conseguir pagar este tratamiento tan pronto como sea posible, pues en esta temprana edad es cuando más se puede interferir en la enfermedad y procurarle así un futuro feliz y de garantías.
Con la inteligencia y la sensibilidad que Nicolau alberga en su interior, si algún día puede relacionarse con normalidad con su entorno, estamos seguros de que llegara a hacer cosas extraordinarias.
Agradeceremos cualquier aportación por pequeña que sea,
quizá para vosotros 5 euros no son nada pero a Nicolau podrían cambiarle la vida.
Carta abierta - Historia del Nicolau
Muchas gracias por vuestro tiempo.
Os facilito el nuevo blog de Kasia.
Hace muy poco que lo ha puesto en marcha y todavía no tiene mucha información.
En el encontrareis la informacion necesaria en caso de hacer alguna aportacion:
http://ayudemosanicolau.blogspot.com/
22 comentarios:
Me siento en la obligación de escribirte en este post, para decirte que, soy maestra de educación especial y, no se que clase de tratamiento quieren darle a ese niño, pero no existe, y muchos menos cuesta dinero, si me equivoco, que me diga exactamente cual es, porque quiero saberlo para recomendarselo a las madres de mis alumnos. Soy especialista en niños con autismo, y me da verdadera pena, que se juegue con estas cosas. Si quiere ayuda para su hijo, yo se la doy y gratis, solo tiene que ponerse en contacto conmigo, en mi blog.
http://artedesermaestra.blogspot.com/
Hola Tamara.
Me cuesta creer que alguien quiera lucrarse o jugar con un tema como este.
No soy un experto en la materia, pero yo, en mi afan de ayudar no he dudado ni un momento en hacer lo posible para que Nicolau tubiera ese tratamiento lo antes posible.
Te facilito las direcciones donde puedes informarte del tema e incluso ofrecer tu experiencia e informacion sobre el asunto a la Sra. Kasia:
http://www.facebook.com/pages/Ayudemos-a-Nicolau/115450418543250?ref=hnav
y del grupo de la causa:
http://www.causes.com/causes/618418-ayudemos-a-nicolau-lucha-contra-el-autismo?m=2c7c2952
Te dejo tambien direccion del blog:
http://ayudemosanicolau.blogspot.com/
Agradezco tu comentario y ojalá ese tratamiento sea posible y pueda ser aplicado a todos los pequeños con autismo y erradicar el problema.
Un abrazo muy fuerte.
Ricard
Gracias Ricard! Vamos a ver cómo podemos ayudar a Nicolau. Besos!
Pasaré por el blog de la mamá de Nicolau y la ayudaremos.
La verdad es que no pongo en duda a Tamara puesto que es una profesional del tema, pero jamás pondría en duda tu buen hacer Ricard.
Sé que eres muy buena gente y que por puro altruismo quieres ayudar en lo que puedas a quién lo necesite.
Un beso y siempre hay esperanza, espero que no sea esta última la que quieran jugar con ella individuos sin escrúpulos. smuack!! se te quiere por estas cosas Ricard!!
Ricard, la verdad que no sé si hay algún tratamiento en nuestro país pero la ciencia avanza. Y que cueste dinero, no me sorprende. La medicina y en concreto los medicamentos son un negocio redondo.
Hace poco vi una película sobre dos hermanos autistas con las mismas características de Nicolau y con un tratamiento pasaron ambos de ser dos niños incomunicados a ir al colegio, hablar, relacionarse, enamorarse... y han llegado a estudiar carreras y les va muy bien en la vida. Y no es ficción, es real. No me acuerdo del nombre de la peli :(
Besos
Eres una gran persona Ricard, te mando un abrazo, estoy orgullosa de tener un amigo como tú.Muchas gracias por tu amistad y tu buen corazón.
Ricard, desde luego eres todo corazón. TRas el comentario de Tamara, que como profesional en el tema hay que tenerlo en cuenta, a ver si ella nos puede aclarar algo mas, mientras me pasaré por el blog de Kasia para conocer bien la problemática del pequeño Nicolau.
Esta iniciativa te honra Ricard, un abrazo enorme
RICARD: hola , arriesgado y noble tu gesto.
Como he leido lo que ha puesto tamara, espero nos vuelva a contestar en tu blog, yo por mi parte me informare.
Espero sea verdad, lo que cuenta la madre del niño autista, si no es asi, no te preocupes Ricard, que sabemos que tu lo habras hecho con toda la buena intención.
Además das referencia a su blog, el cual visitare.
Bicos mil........ Eres grande.
Hola Ricard!!
es un tema espinoso, porque aunque parezca mentira y ninguno de nosotros lo haría, hay gente que se aprovecha de estas cosas. Yo sin duda me informaré y sea como sea te agradezco que compartas esta información pues sólo denota tus ganas de ayudar.
Un abrazo fuerte!
No digo que la madre nos este engañando, probablemente a ella la hayan dicho que ese tratamiento existe, pero no es cierto, porque de serlo, todas las madres con hijos con autismo, lo pagarían, costara lo que costase, o pedirían ayuda como hace Kasia, ya que, pensar una cosa, ¿Qué madre no haría lo que fuera por su hijo?. Ya me puse en contacto con ella en su blog, la dije que se pasara por el mío si quería ayuda.
Sé Ricard que si lo has escrito en tu blog, es porque crees que así debes ayudar, y eso lo entiendo, de hecho, a lo mejor es la manera para que Kasia explique que tratamiento es ese, y si es cierto que no la están engañando, otras madres con hijos con autismo, pagaran.
Pero si de verdad se supiera que ese tratamiento existe, los colegios, las familias... Todo el mundo, pediríamos que se impusiera en los colegios, además de que la persona que lo inventó deberia estar haciéndose de oro y lo hubiera dicho a los cuatro vientos para que todo el mundo se beneficiara, con o sin coste.
Las películas, son películas, y si, hay muchos tratamientos innovadores, uno de ellos es, que como los niños con autimo tienen que tener unas rutinas muy marcadas, cada día se cambian esas rutinas, se dice que es para hacer despertar al niño, pero la mayoría de los profesionales pensamos que lo único que hace es perjudicarles, por lo que no se utiliza.
Podeis pasaros por miles de páginas de padres de niños con autismo que hablan de lo mismo, los problemas de comunicación, las rabietas, etc. Todo ello esta relacionado, imaginaros que no pudieráis comunicaros, ¿No os sentiríais así?.
De veras, ya se lo he dicho a Kasia, pero lo repito para todos, en España, podemos dar gracias, porque existen AL, PT, EOEP, y Equipos Específicos especializados en estos temas, además de Atención Temprana, que probablemente la informarán de todo lo que necesite saber, en otros países, incluso, hay más profesionales.
Os dejo más opiniones parecidas a las mías, donde explica que:
"No hay cura para el Autismo. Los niños con Autismo se convierten en adultos con Autismo y la mayoría con dificultades en el aprendizaje que requerirán cuidados y supervisión durante toda su vida. De todas formas, las personas que están en el otro extremo del espectro y con habilidades intelectuales normales, normalmente pasan a ser parcial o completamente independientes de adultos aún cuando necesitan ayuda especializada siendo niños.
Las intervenciones están diseñadas para asistir a personas con autismo y alcanzar su máximo potencial en todos los niveles de sus vidas y para apoyar y ayudar a los padres y cuidadores a lograrlo"
Además, os dejo una página, donde podréis ver, como no soy solo yo la que cree que hay gente que juega con estas cosas, de hecho dan pautas para saber si es cierto o no:
http://www.psicopedagogia.com/autismo-farsantes
Por ese motivo quiero saber que tipo de tratamiento quieren hacerle al niño, y como se llama, para comprobar si el Colegio de Psiquiatría, Psicología, Neurología y/o Pediatría, avala ese tratamiento como válido.
Hola Ricard, yo como vos me cuesta creer que se puedan aprovechar de una situación así. Anoche cuando leía tu post no me cerraba y el comentario de Tamara me puso en duda.
Lo primero que supuse fue que cualquier diagnóstico que te den de tu hijo como mamá produce un gran shok y en su desesperación a caído en alguien que quiere sacar provecho.
Yo había escuchado varias veces que ciertas religiones no aceptan el autismo como un síndrome y al entrar en la página de posibles farsantes que dejó Tamara lo menciona.
Creo que lo positivo de todo ésto es que se descubra que está pasando, nadie pone en duda a la mamá de Nicolau y mucho menos a Tamara en toda su intención por aclarar ésto y ayudar al niño en forma muy profesional, aquí lo que se plantea es cual es el tratamiento prometido y quienes son los que lo hacen.
Tal vez por ser un diagnóstico reciente la mamá no esté muy informada, que es esa la sensación que tengo y en la desesperación busca o la hicieron caer en elgún tratamiento alternativo.
Vos sos un ángel, lo sabemos todos, mira el lado positivo de todo ésto, pués creo que estás ayudando mucho más de lo vos creías y que servirá para muchas mamás y toda persona que viva cerca de lo que es el autismo.
Mi deseo es que ésto se aclare, pues a todos nos interesa.
Estoy muy orgullosa de vos, de tu predisposición tan solidaria y tu buena intención y gran corazón.
Te quiero mucho
Un fuerte, fuerte abrazo
Mabel
Hola Ricard
Ojalá exista realmente ese tratamiento y lo puedan recibir no sólo Nicalau, sino el resto de los niños con la misma enfermedad.
Voy a visitar el blog que mencionas.
Gracias por ser como eres, estupendo.
Besotes.
Hola Tamara.
Quiero darte las gracias tanto a ti como a todas las personas que se estan interesando por este tema.
Sentiria mucho que se estubieran aprobechando de Kasia y que le esten dando falsas espectativas respecto a su pequeño Nicolau.
La informacion que has aportado es muy importante y lo agradezco enormemente.
Espero que entre todos podamos ayudar a Kasia y evitemos que no corra ningun riesgo respecto a un dudoso tratamiento.
Ciertamente la explicacion de Tamara tiene una gran logica y si ese tratamiento existiera todas las madres harian lo imposible para ayudar a sus hijos.
Ojala fuera viable el tratamiento y se pudiera aplicar a tantos niños que lo necesitan.
Gracias de nuevo a todos por sus mensajes de apoyo y vuestas valiosas opiniones.
Ricard
¿Quizás la familia necesite dinero para las terapias?, en muchos lugares de España no se les brinda gratuitamente.
Como dice Tamara, no existe una cura, es un síndrome no una enfermedad. Es importante trabajar desde muy pequeñitos, tener el diagnóstico desde pequeños. Los logros son impresionantes...vos lo sabes mi tesoro porque sigues las historias de los peques :)
Esperamos que la ciencia avance! que se descubra pronto!
Besos a los dos!
Hola!! Estaba hoy todo el dia viajando (pase tambien por tu Munich:) y por fin he podido sentarme ahora tranquila y responder. Agradezco mucho vuestros comentarios, son muy validos sobre todo para personas y familias nuevas en este tema, nosotros ya llevamos un año y hemos ya tenido tiempo para super el primer y segundo schock. Ricard - primero gracias por tu publicacion y gran corazon que me has monstrado:) Segundo: no creo en milagros y no hay milagros - estas personas que lo dicen no merecen trabajar con familias apenadas por el dolor de superar noticia de aparicion de autismo en sus casas. No hay milagros ni terapias milagrosas, solo hay duro trabajo de reconduccion del comportamiento, de logopedas, de socializacion correcta. Solo hay duro trabajo de cada dia. Terapia que planeamos seguir es terapia ABA que todos conocemos, de instituto Lovaas, que seguro que muchos de vosotros han trabajado, Pero claro una terapia intensiva requeriere 4, 6 o 8 horas diarias - depende de las necesidades del nino. Nunca olvidare un articulo que una vez he leido explicando como a un grupo de niños con trastorno autista durante años se aplico terapia intensiva de 30 o 40 horas semanales, la mayoria de estos niños han conseguido vivir de manera autonoma... es lo que quiero para mi hijo. Cuando recibimos el diagnostico si que sido un choque para nuestra familia, un golpe duro, durissimo - sabeis de que hablo - lo conoceis en primera persona. Sabeis lo que es no parar de llorar, tener solo pensamientos negros, pensar dia y noche sobre su futuro.. que sera de el, podra vivir solo? Podra sobrevivir entre la gente? Hemos pasado este etapa, hemos aprendido del Nicolau, hemos aprendido su codigo, su idioma, hemos entrado en su mundo y no hemos perdido esperanza.. el empezo conectar con el nuestro. Pero yo no le quiero rescatar del nada, no se puede rescatar del autismo, con autismo hay que vivir, convivir, domesticarlo.. No me gusta cuando leo: sacar de su mundo, rescatar del autismo,.. prefiero verlo como manera de ser de mi hijo y darle herramientas para que pueda conectar CUANDO QUIERA y que SEPA hacerlo, que SEPA... que tenga esta posibilidad de saber. Nicolau hasta ahora no ha tenido ni PT ni AL, lo hemos solicitado por parte de nuestro EAP, vamos a ver si lo dan, si hay fondos. Tamara como puedes darme la terapia gratis? Conoces a terapeutas que vengan a mi casa, que acompanen al Nicolau al colegio durante 4, 6 horas? Que le apliquen terapia intensiva de conducta gratis? El Planeta Imaginario nos recomendo nuestra profesional del EAP, hemos hecho entrevistas, hemos preguntado mucha gente, hemos acudido a varios psicologos para elegir nuestro camino. Y no es camino de milagro.. (aunque bienvenido seria!;)) Soy asistenta social de profesion, en mi pais trabaje con niños minusvalidos, con gente mayor, he trabajado con padres desesperados por sus hijos enfermos, he aprendido no creer en milagros sino en duro trabajo de cada dia. Nos orgullece mucho como padres que nuestro hijo con tanta valentia supera sus problemas, que se mueve por este mundo cual reglas para el son angustiosas y en la mayoria sin sentido, que busca contacto, que nos da su manita - nunca permitiriamos que alguien se aprovecharia de nuestra esperanza. En la carta abierta dejamos claro que tipo de terapia es, es tratamiento intensivo ABA del Instituto Lovaas - que ademas ya hemos trabajdo este año pero no de manera intensiva y dio muy buen resultado.
Ya se hizo tarde... estaba cansada pero ahora pensando en el tema me entraron fuerzas - me gusta pensar en el futuro, es un reto:) Os agradezco mucho otra vez todas las opiniones y sobro todo apoyo recibido en tan corto tiempo - desde cuando estoy por aqui.
Gracias y buenas noches!!
un abrazo Ricard:)
Una vez mas gracias Ricard, ya me hice seguidora de su blog voy a ver como hago para ayudarle, besos
Hola RICARD
Es cierto, el autismo no tiene cura, sin embargo eso no significa que a un niño que haya sido diagnosticado como tal, se le deje abandonado a su suerte. No he trabajado con niños autistas, pero he sido testigo
de la eficacia de diversos procedimientos y técnicas conductuales utilizadas para reducir comportamientos inapropiados e incrementar en ellos, ciertas habilidades con éxito.Pero esto requiere tiempo, no se logra de la noche a la mañana, además de terapeutas debidamente entrenados y certificados en estas técnicas, por otro lado cuanto antes empiece mejor y el tratamiento sin duda es costoso por que tiene que ser intensivo. La Terapia Conductual conocida como método Lovaas, ABA o Skinner es la que más ha trabajado en este tema desde hace tiempo. También es cierto que no todos responden al tratamiento de la misma manera, pero creo que ninguna madre se quedaría sin intentarlo si existe la posibilidad de mejorar la calidad de vida de su hijo.
No es mi propósito crear controversia, solo quería comentar lo que conozco del tema.
Gracias RICARD por ser como eres,tan sensible, un beso amigo querido y disculpa que me haya extendido tanto.
Aquí dejo un link donde hay una larga explicación sobre el tema:
(copiar y pegar en el buscador de google)
http://blogatenciontemprana.blogspot.com/2010/07/terapia-aba-para-ninos-autistas.html
Estoy con Tamara Ricard,el tratamiento del que habla lo seguimos el 99 (y me incluyo) de los padres de niños con autismo...existen muchos gabinetes especializados en esta terapia y aunque tiene un coste elevado,és un coste "asumnible" y no desorbitado...si el coste que le dan a esta madre (no digo que ella engañe,ojo...creo que más bien la engañada és ella)és tan excesivo,mi consejo és que HUYA y no le haga perder el tiempo a su hijo,tiempo que dificilmente recuperará...cualquier tratamiento conductual (el metodo del que habla lo és) que haga que el que lo imparta se llene los bolsillos a cosata del trastorno de neustros hijos,para mi és un MATASANOS.
Mañana empiezo la terapia del lenguaje con mi hija,a un coste algo elevado,pero aceptable (no para que nadie se lucre,desde luego)...hace unos dias en otro gabinete me vendian el mismo tratamiento como algo maravilloso y unco qu enadie más que ellos hacian y me cobraban 4 veces más por lo mismo....
Lo peor que he visto hasta ahora és esto...como algunos profesionales engañan a algunos padres para lucrarse con su dolor y me parece horrible.
Tamara tiene toda la razón,estoy con ella.
Hola Ricard.
Aquí estoy de nuevo...aclarando un par de cosas.
Esta mami no se deja engañar,así que rectifico un poquito lo dicho anteriormente.
Hola Kasia,ya nos conocemos,ambas somos de terrassa y ya nos hemos puesto en contacto más de una vez,no me había dado cuenta de que eras tú.
Kasia és una mamá volcada en su peque,luchadora y "enamorada" de él,no se dejaría engañar,desde luego,lo tengo claro.
Tambien conozco Planeta Imaginario y el coste "desorbitado" de sus terapias.Sé de papis que han estado allí,conozco opiniones en contra y a favor,así que no seria justa si yo opinara sin haberlo vivido pero sí digo que padres me han dicho que és maravilloso lo que hacen como otros padres me han contado que les han sacado un dineral,que no és oro todo lo que reluce y que utilizan como arma para "captar" lo del metodo lovas...yo sinceramente,tal vez,por ser mayoria las opiniones en contra que he recibido (tambien quise en su momento acudir a ellos pero otros padres con sus consejos me hicieron desconfiar y no me arrepiento,Natalia ha avanzando maravillosamente sin ellos,con otros profesionales tambien especializados en ABA y menos "costosos")desistí...pero sé que Kasia debe de tener razones muy fuertes para acudir a ellos y estará convencida de estar haciendo lo mejor y yo no voy a juzgarla ni criticarla,más bien le pido...te pido que compartas tu experiencia,Kasia,ojalá todo te vaya bien y ayuden a Nicoalu,te deseo lo mejor,eres una gran mamá,Nicolau tiene suerte de tenerte,nunca dejarás de luchar por él...un abrazo y mis mejores deseos,guapa¡
Hola Ricard pasé a despedirme vuelvo a cerrar el blog. He comprendido que como víctima quizás mi experiencia puede confundir a otras víctimas en vez de ayudarles por ello lo dejo en manos de los profesionales que tienen páginas en Internet y pueden aportar mucho más que yo, lo cierto es que muchas veces lo que yo siento y por lo que he pasado no se corresponde con lo que he leido aquí dentro en varios sitios, es posible que mi percepción sea distinta y por eso ocurre. No se si algún día cuando acabe totalmente mi terapia pueda compreder que mi blog es de algna ayuda si eso sucede lo abriré, pero esta vez tengo que estar totalmente convencida de eso. De momento sigo con mi tratamiento, con mi familía y con lo que más me guasta hacer escribir. Un abrazo para ti y para todos los demás.
Hola SENTIMIENTOS.
Acabo de ver tu entrada.
Siento mucho que no sigas en el blog, pero lo mas importante es que tu sientas verdaderamente que debes acerlo.
no obstnte te dire que mi opinon es que haces mucho mas bien y proporcionas mas ayuda de lo que tu te crees.
Sabes que siempre te estaremos esperando y siempre te querremos.
n anrazo muy fuerte y hasta siempre.
Ricard
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